Charlyne Genoud | Alors que l’intégration des personnes en situation de handicap se développe de plus en plus, rares sont les moments qui nous permettent de nous mettre vraiment à leur place. C’est cette possibilité que nous donne Fanny Bräuning en montrant le quotidien de sa mère atteinte de sclérose en plaques. Le film, qui a reçu le prix de Soleure l’année passée, a pour thématique principale de montrer la vie de ceux et celles qui entourent les malades en imageant les lourds sacrifices que font les proches aidant.e.s. En filmant le quotidien de ses parents, la réalisatrice suisse présente un couple qui traverse les sombres épreuves de la maladie sans pour autant renoncer à la lumière.

Grandir avec une mère malade

Fanny Bräuning filme ses parents tout en s’effaçant passablement. C’est en réalité un travail de compréhension pour elle, comme elle l’exprime en interview. En scrutant son père avec l’œuil de la caméra, elle parvient à mieux le comprendre, mais surtout à apprendre à connaître sa mère par le regard qu’il pose sur cette dernière. Ce besoin découle du long travail d’acceptation et de compréhension qui a dû accompagner les jeunes années de la réalisatrice. Puisque la maladie de sa mère l’a accompagnée depuis ses deux ans, elle semble vouloir voir au-dessus de cette triste caractéristique pour percevoir la femme qui l’a mise au monde. Pour ce faire, elle tente d’entrer dans le regard de la personne qui connaissait le mieux sa mère avant le diagnostic: son père. Les questions qu’elle lui pose pour y parvenir dans le film agacent parfois son père, démontrant ainsi leurs points de vue différents sur leur situation familiale. La bonne mesure qu’elle applique au film entre commentaires personnels en voix over et retrait pour laisser parler son père permettent au spectateur de se fondre dans la tête d’un proche aidant qui considère son implication comme toute naturelle. Le regard sensible de la réalisatrice sur ses parents s’accompagne d’une très belle bande son composée par Olivia Pedroli, et d’une chanson émouvante, que Fanny Bräuning considère «comme un leitmotiv qui date des années de jeunesse de mes parents»: «Train Song» de Vashti Bunyan, composée en 1966.

Un autre monde

La mère de la réalisatrice évoque la vie pleine de voyage d’art et de contemplation qu’elle a partagé avec son mari durant leur jeunesse. Issu d’un autre milieu qu’elle, Annette exprime comment son mari l’a faite évoluer. «Papa m’a sauvée en m’amenant dans un autre monde» dit-elle à sa fille qui est derrière la caméra. Impossible ainsi de ne pas voir comme cette phrase s’applique encore aujourd’hui à leur situation. De la même manière qu’il la fit sortir d’un milieu oppressant dans sa jeunesse, le pari de Niggi Bräuning est resté le même pour la fin de leur vie commune. Il la sauve désormais du milieu monotone des homes, auxquels il aurait pu confier sa femme. Dans cet autre monde dans laquelle il l’entraîne aujourd’hui – le monde du voyage en van – la vie qui leur reste est un miracle dont il faut profiter. «C’est comme une vie en plus» nous dit Annette. Avec toute sa créativité, le photographe qui a mis fin à sa carrière pour s’occuper de sa femme imagine une vie sans renoncements. Seulement, la vie est amoindrie puisqu’il ne reste à Annette Bräuning que la capacité de voir, de penser et de parler. Il faut alors que le spectacle en vaille la peine. Son mari aménage ainsi un van adapté aux besoins de la maladie pour pouvoir continuer à parcourir l’Europe. Puisque leur vie leur a servi à observer des paysages à travers le monde, leur vieillesse se doit de leur permettre la même chose.

Immobilité active 

Cette volonté de ne pas renoncer est tout de suite admirable, mais elle relève aussi d’une intelligence de vie que nous révèle le documentaire. Face aux contraintes de la sclérose en plaques, le couple a trouvé comment les détourner. Annette Bräuning explique qu’elle a pu faire le deuil de ses jambes, et avec elles de la marche et de la nage. Cependant, l’ancienne graphiste et artiste peintre évoque sa peine à accepter la perte de ses mains. Pourtant, elle semble avoir trouvé un moyen de continuer à faire de l’art par son regard. Contrainte à la passivité par son état physique, Annette Bräuning parvient à contrer sa condition sans un geste: le regard est devenu pour ce couple d’artistes une véritable activité. Lui court et conduit leur van à la recherche de magnifiques paysages. Elle observe les jeux de lumière et les cherche avec son regard éveillé. Ainsi, ces férus de la lumière en perçoivent même dans l’obscurité de ce qui rythme leur quotidien depuis vingt ans. A la recherche de la «lumière idéale», ces artistes semblent savoir où mettre leurs priorités pour que leur quotidien garde de son éclat.

Pour toujours

Fanny Bräuning, Suisse, 2018, 85′, VO-ST FR, 6/14 ans – Cinéma de Chexbres, vendredi 14 février à 20h30 – Cinéma de la grande salle – Discussion en présence de : 

– Corinne Coleman, infirmière à la Société suisse de la sclérose en plaques

– Christine Depreux, personne Ressource proches-aidants au CMS de Cully-Lavaux

– Marie-Alix Souyris, responsable du CMS de Cully-Lavaux

– Mary-Lise Ducommun, accompagnante et formatrice Espace Proches.

Apéritif offert à l’issue de la séance. Séance gratuite. Détails : www.cinedoc.ch